「薬は母が管理しています」から卒業へ―SLEの15歳と始める移行期医療の第一歩

状況の整理

・15歳女子。10歳で全身性エリテマトーデス（SLE）と診断され、小児科で長期に管理されている小児期発症の慢性疾患患者である。 ・少量グルココルチコイド、ミコフェノール酸モフェチル（免疫抑制薬）、ヒドロキシクロロキン（抗マラリア薬に由来するSLE治療薬）の内服で病状は安定しており、内服を続けることが再燃予防に不可欠である。 ・13歳時に服薬を自己管理させたところ、残薬数から怠薬が判明し、以後は母親が管理している。 ・発達の問題はなく学業成績も良好 → 知的能力や管理能力そのものに大きな問題があるとは考えにくい。 ・診察では質問に答えるだけで自分からは話さない → 治療が「親と医師の間で進むもの」になっており、本人が自分の病気・治療に主体的に関わっていない可能性がある。 ・高校進学を控え、今後は母親の付き添いが難しくなる見込みで、将来的には成人診療科（内科）への移行も控えている。

考え方

本問のテーマは、小児期発症の慢性疾患をもつ患者が成人医療へ移っていく「移行期医療（トランジション）」である。移行期医療では、単に診療科を小児科から内科へ切り替えるのではなく、患者本人が自分の病気を理解し、服薬・受診・体調管理を自分で行い、医療者に自分の言葉で相談できるようになること（自立支援・セルフケア能力の獲得）を段階的に目指す。 怠薬の背景には、病気や治療の必要性の理解不足、ステロイドによる体型変化などの副作用への不安や抵抗感、周囲の目を気にすること、思春期特有の心理などさまざまな要因が考えられる。どの要因が関わっているのかを知り、本人に合った支援を考えるためには、まず本人が自分の病気や薬の目的をどの程度理解しているかを、本人自身に尋ねて確認することが出発点となる。これを踏まえて病気の教育を行い、母親による管理から本人による管理へ段階的に移していくのが適切な対応である。

移行期医療（トランジション）

・小児期発症の慢性疾患（SLEなどのリウマチ性疾患、1型糖尿病、先天性心疾患、炎症性腸疾患、てんかんなど）をもつ患者が、小児中心の医療から成人中心の医療へ移っていくまでの過程を指す。 ・小児医療は保護者が意思決定や管理の中心となりやすいが、成人医療では患者本人が主体となる。そのため、本人の自立（セルフケア）を支援することが重要となる。 ・具体的には、病名・病態・治療内容を本人が説明できる、服薬を自分で管理できる、自分で受診予約や症状の報告ができる、といった目標を、本人の理解度に応じて段階的に達成していく。医療者は思春期から計画的に準備を始め、保護者には見守り役へ役割を移してもらう。 ・診療科を移す際には、診療情報を引き継ぐとともに、必要に応じて小児科と成人診療科が併診する期間を設けることもある。

服薬アドヒアランス

・かつては医師の指示に患者が従う「コンプライアンス」という考え方が主流だったが、現在は患者が治療方針の決定に参加し、自ら積極的に治療を続ける「アドヒアランス」が重視される。 ・アドヒアランスを高めるには、病気と治療の必要性の理解、副作用への不安の解消、服薬回数や剤形の工夫、生活に合わせた支援などが有効であり、叱責は効果がない。

本例の治療薬に関する補足

・グルココルチコイド：満月様顔貌（ムーンフェイス）や体重増加、痤瘡などの外見の変化を起こしうるため、思春期の患者では服薬への抵抗感の原因となることがある。 ・ミコフェノール酸モフェチル：催奇形性があるため、妊娠可能年齢の女性では将来に向けた妊娠・避妊についての情報提供も、移行期の重要な教育内容となる。 ・ヒドロキシクロロキン：SLEの再燃予防に有用で、長期投与では網膜症に注意し定期的な眼科検査を行う。