声が失われる前に―ALSの意思決定支援で本当に伝えるべきこと

正解はeです

選択肢考察

1. ×a.  呼吸困難は緩和ケアの対象外である。

   誤りである。緩和ケアは生命を脅かす病気に伴う身体的・精神的・社会的・スピリチュアルな苦痛を和らげる取り組みで、がんに限らずALSなどの神経難病も対象となる。対象となる症状は疼痛だけでなく、呼吸困難、倦怠感、食欲不振、不眠、不安・抑うつなど多岐にわたる。ALSでは呼吸困難は代表的な苦痛であり、人工呼吸器を装着しない選択をした場合には、酸素投与に加えてモルヒネなどのオピオイドや抗不安薬を用いて呼吸困難を和らげる。2011年度からはALSを含む神経難病の呼吸困難に対するモルヒネ投与が保険で認められている。

2. ×b.  胃瘻造設後は経口摂取が不可能である。

   誤りである。胃瘻は腹壁から胃に通したチューブで栄養や水分を補う手段であり、口から食道・胃に至る通り道はそのまま残る。嚥下機能が許す範囲であれば、好きなものを少量口から味わうなど経口摂取を続けることができ、必要な栄養の不足分を胃瘻で補うという使い方もできる。ALSでは、呼吸機能が低下すると造設の危険が増すため、まだ経口摂取ができる時期に早めに胃瘻を造設することが勧められている。胃瘻で経口摂取ができなくなると誤解すると、造設の決断が遅れるおそれがあるので正しく説明する必要がある。

3. ×c.  家族がリビングウィルを変更することができる。

   誤りである。リビングウィルとは、終末期にどのような医療を受けたいか（あるいは受けたくないか）を本人が判断能力のあるうちに表明しておく文書のことである。本人の自己決定権に基づくものなので、変更できるのは本人だけであり、家族が本人に代わって内容を書き換えることはできない。なお、日本にはリビングウィルを法的に保障する法律はないが、医療現場では本人の意思を示すものとして尊重される。本人が意思表示できなくなった場合、家族は本人の推定意思を伝える役割を担うが、それは本人の意思を変更することとは異なる。

4. ×d.  人工呼吸器装着の事前意思決定は変更することができない。

   誤りである。事前の意思決定は、本人がいつでも撤回・変更できる。病状の進行や生活状況、家族の状況、気持ちの変化によって考えが変わることはまれではなく、ALSでも「人工呼吸器は装着しない」と決めていた人が装着を希望したり、その逆になったりすることがある。そのため、意思決定は一度で終わらせず、病状の節目ごとに繰り返し確認することが重要である（ACPの考え方）。変更できないと説明すると、本人が早い段階で意思を示すことをためらう原因にもなる。

5. ○e.  自分の意思を伝えることがさらに困難になってくる可能性がある。

   正しい。ALSは進行性の疾患で、本症例はすでに構音障害が強く単語レベルでしか話せず、上肢の筋力も著しく低下しているため筆談も困難である。今後は発語が不能になり、人工呼吸器を装着して長期に経過すれば、眼球運動も含めてあらゆる意思表示の手段を失う完全閉じ込め状態（TLS：totally locked-in state）に至ることもある。このため、意思を伝えられるうちに胃瘻や人工呼吸器などの方針を話し合っておくこと、文字盤や視線入力を使った意思伝達装置などの代替手段を早めに準備しておくことが必要であり、これを本人と家族に伝えることは意思決定支援として適切である。